Maladie de Lyme : le désespoir d'un malade face au déni des pouvoirs publics

Source : LePoint.fr par GWENDOLINE DOS SANTOS

« J'ai bien réfléchi. À partir du 18 juin, je ne m'alimenterai plus et je suspendrai l'intégralité de mes traitements. Je suis déterminé », c'est ce qu'annonçait Matthias Lacoste, 33 ans, la semaine dernière dans une vidéo qu'il a posté sur sa page Facebook « Le droit de guérir » et il a bel et bien tenu parole.

Depuis samedi dernier, ce jeune père d'une petite fille âgée de 4 ans et d'un petit garçon de 20 mois n'avale que de l'eau, des décoctions et autres tisanes de romarin. Voilà près de 15 ans que cet Ardéchois souffre d'un mal qu'il a mis longtemps à nommer, la désormais tristement célèbre maladie de Lyme. Cette maladie transmise par une morsure de tique lui gâche la vie et l'empêche de travailler. La situation de Matthias est si désespérée qu'il ne voit « plus d'autre solution que d'entamer une grève de la faim pour sensibiliser la ministre de la Santé Marisol Touraine qui ne bouge pas » ! Il est bien décidé à se faire entendre, à défendre sa cause, mais aussi celle de milliers de malades en France qui livrent, comme lui, un combat sans merci contre cette maladie chronique non reconnue.

« Il y a actuellement une ignorance totale sur le sujet »

« La maladie de Lyme est sous-diagnostiquée en France », alertait le professeur Christian Perronne qui dirige le service de maladies infectieuses à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine) dans nos colonnes voici quelques mois.
Traitée précocement, il est possible d'en venir à bout, mais lorsqu'elle passe inaperçue, elle peut devenir chronique et amener une cascade infernale de symptômes : fièvre, fatigue extrême, faiblesse musculaire, douleurs et gonflements articulaires, paralysies faciales, troubles de la mémoire, troubles du sommeil, problèmes psychiatriques, complications cardiaques… autant de manifestations handicapantes pouvant être associées à de nombreuses autres maladies comme la fibromyalgie, la sclérose en plaques ou la polyarthrite rhumatoïde.

En France, les médecins sont très peu formés à cette maladie, et le Prix Nobel de médecine Luc Montagnier de rappeler lors d'un colloque qui s'est tenu à Strasbourg ce dimanche 19 juin : « Il y a actuellement une ignorance totale sur le sujet, d'une grande partie de la communauté médicale et scientifique. »
Professeur Christian Perronne, infectiologue, medecin, chef de service en infectiologie a l'hopital universitaire Raymond Poincare de Garches. President de la CSMT, Commission des Maladies Transmissibles au haut Conseil de la sante Publique © RGA/REA


Pire, selon le professeur Perronne, « les pouvoirs publics sont dans le déni absolu concernant la maladie de Lyme ! Les recommandations en vigueur ne sont pas adaptées pour prendre en charge les malades ! Quant aux tests pour dépister Lyme commercialisés en France, je le répète encore une fois : il faut les jeter à la poubelle et exiger des labos des tests fiables ! Ça ne peut plus durer ! Aujourd'hui, ce jeune Matthias entame une grève de la faim et met sa vie en danger. D'autres patients se sont déjà suicidés. Qu'est-ce qu'on attend pour prendre ces malades en charge ? » enrage le professeur Perronne. Car Matthias, que le professeur Perronne a déjà reçu une fois, est à lui seul « l'exemple tristement parfait de la tragédie qui s'abat sur les malades de Lyme, à qui on refuse de reconnaître qu'ils sont malades ! Des Matthias, il y en a plein la France… » se désole le professeur. Gamin, Matthias gambadait dans les hautes herbes de sa campagne ardéchoise. Des tiques ? Bien sûr qu'il y avait des tiques. Il s'amusait même à les retirer à son chien, mais il ne se souvient pas s'être fait piqué ni d'avoir présenté un érythème migrant, le symptôme typique de la transmission de la maladie après une piqûre de l'acarien. Pourtant, tout jeune il souffrait déjà de douleurs articulaires et se sentait toujours fatigué.

« Jusque-là, j'avais une confiance absolue en la médecine »

Tout est devenu plus compliqué vers 2003, alors que Matthias devenu chef pâtissier a rejoint les rangs des équipes de Petrossian à Paris, après être passé par Ladurée. « J'étais si fier, j'ai toujours rêvé de devenir un grand chef pâtissier. Mais mes douleurs ne faisaient qu'empirer, ça devenait insupportable, je ne pouvais parfois pas travailler. » Il consulte une rhumatologue pour la première fois à Paris. Elle songe d'abord à une sclérose en plaques et lui prescrit une montagne d'examens, sans parvenir à confirmer la maladie auto-immune. Matthias avale des boîtes d'anti-inflammatoires pour soulager ses douleurs. Rien n'y fait. Arrêt de travail sur arrêt de travail, il prend conscience qu'il ne peut assumer ses fonctions ni le rythme de la vie parisienne.

Malgré le poids de sa maladie toujours sans nom, il ne désespère pas, trouve un job en province et se convainc même un jour de s'installer à son compte en Ardèche. Peine perdue, les douleurs et la fatigue reprennent le dessus et mettent le pâtissier à genoux. Un nouveau médecin de Valence s'oriente cette fois vers le diagnostic de spondylarthrite ankylosante, une autre maladie auto-immune aux symptômes tout aussi pénibles que son orthographe. Matthias n'ouvrira jamais sa pâtisserie, il l'a bien compris. Il obtient le statut de travailleur handicapé et entre au Crédit agricole. Mais quatre longues années de biothérapie en perfusion n'auront pas raison des poussées inflammatoires, et Matthias va d'effet secondaire en effet secondaire.

« J'ai commencé à comprendre que non seulement il n'y avait plus de traitement à me proposer, mais qu'en prime les médecins n'étaient plus du tout sûrs que j'avais cette spondylarthrite ! Alors que jusque-là j'avais une confiance absolue en la médecine, persuadé que les médecins allaient me sortir de là, je les ai senti perdus. J'ai décidé de tout arrêter et de rencontrer un médecin du Gard dont on m'avait parlé, réputé pour sortir des sentiers battus » explique le malade. « C'est le seul médecin que j'ai vu éplucher mon dossier médical épais de 10 ans feuille par feuille. Au fil des pages, il était abasourdi, mais au bout d'une heure et demie, il était persuadé de tenir la bonne piste : la maladie de Lyme ! » Nous sommes fin 2014, Matthias n'a jamais entendu parler de cette maladie. Mais l'espoir revient : « Enfin, je vais pouvoir guérir », s'imagine-t-il.

Les traitements antibiotiques de longue durée sont interdits

Son médecin entame un nouveau traitement antibiotique cette fois, ce traitement ne sera pas de tout repos, prévient-il, il faudra persister. « En effet, les patients atteints de Lyme voient fréquemment leurs symptômes s'accentuer au début de la prise d'antibiotiques. Les bactéries du genre Borrelia, qui sont des spirochètes, résistent et se défendent. Leur activité s'amplifie au début du traitement, c'est une réaction dite de Jarisch-Herxheimer, ou Herx, observée au départ chez des patients atteints de la syphilis et qui s'observe aussi chez les malades de Lyme. Un indicateur non négligeable pour aider à confirmer le diagnostic », explique le professeur Perronne. « C'est bien ce qui m'est arrivé, explique Matthias. À mon premier Herx j'ai cru mourir, mais ensuite les symptômes se sont améliorés. Travailler dans ces périodes est impossible, mais c'est le seul moyen de vaincre la maladie ! » est-il persuadé.

Problème : les médecins ne peuvent lui prescrire d'antibiotiques sur de longues durées. Et pour cause, « les médecins qui le font, même si c'est efficace, ne suivent pas les recommandations officielles et s'exposent ainsi aux foudres de la Sécurité sociale ! C'est une véritable chasse aux sorcières… », se désole encore le professeur Perronne.

Aujourd'hui, Matthias ne prend donc plus d'antibiotiques, il ne prend d'ailleurs plus aucun traitement. S'il a choisi le 18 juin pour lancer son appel, n'y voyez rien de symbolique, cette date correspond simplement au jour où son médecin-conseil de la MSA a décidé d'arrêter de lui verser ses indemnités journalières pour maladie. « Elle m'a clairement dit dès le premier rendez-vous, que la maladie de Lyme chronique n'existait pas. Je lui ai tenu tête. Aujourd'hui, après avoir contacté tous les médecins qui m'ont prescrit des antibiotiques sur une longue période, sans doute pour les dissuader de recommencer, elle a décidé d'interrompre mes indemnités. Vous n'avez qu'à retourner travailler monsieur ! Voilà ce qu'elle m'a dit », tempête Matthias Lacoste, qui ne peut plus subvenir à ses besoins, ceux de sa famille et faire face aux dépenses liées à la maladie. « C'est pour cela que je m'engage dans cette grève de la faim, je n'ai plus de solution… C'est à la ministre Marisol Touraine que je m'adresse. Je n'y mettrai fin que lorsqu'elle se sera décidée à faire des propositions pour faire avancer la cause des malades ! » revendique Matthias qui a déjà reçu le soutien de la députée PS de l'Ardèche Sabine Buis.

Action en justice

« Si on ne veut pas voir se multiplier de terribles actions comme celle-ci, il va falloir une véritable volonté politique, abonde le Pr Perronne.  Il faut d'abord reconnaître la forme chronique de la maladie. Ensuite, il faut favoriser l'ouverture de centres dédiés aux malades de Lyme, en profitant des médecins qui connaissent cette maladie pour former les autres, au lieu de leur courir après et de les coller devant les tribunaux. Enfin, il faut se servir de toutes les connaissances acquises par les laboratoires vétérinaires pour mettre au point des tests fiables. Tout ceci doit être encadré par la recherche, car il faut bien admettre humblement que tant qu'il n'y a pas de recherche, on tâtonne pour soulager nos patients. »

En attendant, ces dernières semaines, la maladie de Lyme n'aura jamais autant fait parler d'elle. Un collectif de 70 malades annonçait voilà trois semaines vouloir porter plainte contre les fabricants de tests et contre l'État français.

« Ils sont maintenant plus de 200. Et chaque jour de nouveaux malades les rejoignent. Dans un premier temps, fin juin début juillet, l'action sera engagée contre les fabricants de tests », nous confirment maîtres Catherine Faivre et Julien Fouray, avocats des plaignants. Matthias Lacoste se dit préparé et très bien entouré. « Mon mental est solide, je suis déterminé. Le professeur Melchior (spécialiste en nutrition et diététique, NDLR) me conseille et je vais tenir ! »

Source : Change.org

Aujourd’hui, il est soutenu par le Professeur Christian Perronne, infectiologue à Garches qui travaille sur le sujet depuis de très nombreuses années, ainsi que par le Docteur Richard Horowitz, la référence mondiale de cette pathologie.

Vous pouvez consulter la vidéo qu’il a mis en ligne le 13 juin dernier via le lien suivant :
https://www.youtube.com/watch?v=Lk7-pLYV84Q

Il organise aussi des directs tous les matins à 10h que vous pouvez retrouver sur sa chaîne Youtube « Le droit de guérir ».

Pour l’occasion, il a créé une page Facebook qui porte le même nom et que vous pouvez consulter en cliquant sur le lien suivant :
https://www.facebook.com/Le-droit-de-gu%C3%A9rir-1725985370980506/

Il a donc besoin de votre soutien, à travers une signature, pour que lui, mais aussi nous tous, ayons le droit de guérir face à cette épidémie mondiale.